チック症を抱える娘の子育て日記

チック症と診断されている娘との日々を記録します

顎関節頭による深側頭神経の圧迫がチックの原因という説

トゥレット症候群の専門家にお話を聞かせていただきました。 その中で教えていただいたTourette’s syndrome: A Pilot Study for the Discontinuance of a Movement Disorderを読みました。

Simsは、顎関節頭による深側頭神経の圧迫がチックの原因だと考え、 それを開放するために、スプリントによって開口および下顎骨の前方への移動させるという 手法をとっているそうです。

これは下記の記事のもととなっています。

resou.osaka-u.ac.jp

また、韓国のLee Young Jun Clinicのトゥレット症候群への対応も同じ系譜のもののようです。

www.fcstnet.com

日本で顎関節をターゲットにした治療を受けるためには下記の診療機関で対応していただけます。

www.pntts.net

まだ娘は運動チック、音声チックが発症してから時間が経っていないのでトゥレット症候群と診断はされていません。 ですので、まずは自宅で顎関節を動かすように11月19日からアタリメを食べさせるようにしています。 これが聞いたのかどうかはわかりませんが、食べさせた次の日から症状が劇的に軽くなっています。 19日までは見ているこちらが苦しくなっていましたが、20日、21日と見ていても辛くない程度にはなっています。 アタリメが効いてこのまま快方に向かってほしい!

なお、今日は妻が娘を連れてお友達とあっているので私は男二人で青梅の方へドライブ。特にプランもなく行ったけど結構楽しめるものですね。 f:id:struggler2:20201121232533j:plainf:id:struggler2:20201121232546j:plain 状況を知ってリフレッシュに付き合ってくれた友人には感謝しかない。

両親が来てくれた

先日私の両親に電話したところ、心配して訪ねてきてくれた。すごく助かる。 娘は午前中だけ保育園に預け、妻は通常出社。私は休暇を取って話をした。

いろいろ話したが話を聞いてくれるだけで相当に楽になる。 娘をお迎えに行きみんなで万世にランチをしに行く。 食事中に手足の痙攣、声も出ているものの普段一緒にいない両親にしてみるとあまりわからない模様。

帰ってきてからは犬の散歩に行く。だけどマスクを忘れて出てしまったため、途中までいってすぐに帰宅した。 やっぱりマスクをしていないと他の人から白い目で見られてしまうし、外だからといってつけないわけにはいかないな。 父親は東京ではみんなマスクをしていることにびっくりしていた。

散歩から帰宅してからは子供と遊んだり、テレビを見たり。43インチ2枚の仕事部屋も見せたり。 妻も帰ってきて夕飯はUber Eatsで頼んだ丼ものにした。 親はUber Eatsは便利だと感心していた。地方では配達してくれることはないからなぁ。 漢方は比較的すんなり飲んでくれた。助かる。

両親が帰ってから、テレビを見始めたが子供のチックが悪化。結構声が出てしまう。いままで我慢していたのだろうか。 やはりチックが出ているところを見ると一気に辛くなる。

脳波検査

今日はお昼すぎから脳波の検査なので、午前中で仕事は終了。午後休だとほとんど仕事ができない。 保育園にお迎えに行って先生とお話。チック症状はやはり見られないとのこと。

検査までちょっと時間があるので、帰宅して絵本を2冊読む。「おばけのてんぷら」と「ばばばあちゃんのおもちつき」。 おばけのてんぷらはかなり好きみたい。最近読んでなかったからまた読んであげようかな。

その後新宿まででて病院で妻と合流。脳波の検査は妻が付き添ってくれるので私は1時間待ちぼうけ。 病院内はあまり人も多くないし、広いので眠くなって軽く寝てしまった。なかなか座り心地の良い椅子だった。 終わったあとは帰宅。

家に着いてからは子供の科学の雑誌を見せてはやぶさ2の偉業について講義。といっても結構娘の方から興味を持ってくれた。 彗星のかけらに宇宙人のうんこがあるかもしれないなどとかなり盛った説明をしたけどまぁ間違ってないでしょう。

その後は歯医者。妻が連れて行ってくれた。以前作っていたマウスピースが出来上がったのと、歯の治療。

resou.osaka-u.ac.jp

を見て作ってみた。実際に付けてみてもらったのだけど、とても嫌がる。さらに普段よりもチックが増えてしまった。 論文に載っている画像f:id:struggler2:20201117010015p:plainとは異なっていて下の歯につけるのではなく、上の歯につけるタイプだった。 それがいけないんだろうか。論文の執筆者に聞いてみたいところ。メールしてみようか。

その後は少しテレビを見てお風呂入って就寝。子供が寝たあとは今後の対応方針について妻と話し合う。 基本的にまだ娘がそこまで自分の症状に嫌気がさしていないようなので、チック症のことを伝えることはしないでおく方針。 もう少し甘麦大棗湯を続けてみて様子を見ることにした。 しかし、妻と話ができるだけでかなり心が軽くなる。完全在宅勤務だと家族以外と会わないし、話せないし結構辛いものがあるので、 家族がいてくれて本当助かる。

横浜旅行2日目

14日からの旅行の続き。

朝からプランについていたビュッフェスタイルの朝食を食べる。 すべての小鉢に蓋がついており、コロナ対策が徹底されているなと感じた。 しかし、パンのトングは手袋をして触るようにしてあったが、従っていない人がいたので やっぱり難しいよなぁとは感じた。ちなみに、ここのイクラ丼は酢飯でいくらも美味しかった。 この値段であればかなり素晴らしい朝食だと思う。

その後は大浴場に行ってリフレッシュしてからの遅めのチェックアウト。 どこに行こうかと相談したものの結局山下公園に行こうということになった。 山下公園までだいたい車で40分くらい。山下公園周辺の道路は紅葉が進んでいて気持ちが良かった。

ついてからは早速フェリーの遊覧船を見つけて乗船。山下公園から赤レンガ倉庫まで行くプランで、 帰ってくるときのシーバスのチケットも着いている。大人1000円で幼児は無料。 最上階の席に座って外を見ながらの出向。とても気持ちが良い。周りには若い高校生くらいの子も乗っている。 最近の若い子は結構お金持っているんだな。違う世界の子達なのだろうか。

娘と船内を探検。1Fから3Fまですみずみまで探検した。お気に入りは2Fの一番先頭の席。 あまり混んでなかったからいい席に座ることができた。外国人がたくさんいるとこんでいて難しいのかな。 コロナ様様ですね。

赤レンガ倉庫に着いたらお昼を食べる。フードコードは狭い上に、すごい混みようでコロナ感染待ったなし な感じがしたので、外の席で食べる。このとき娘のチック症状は結構激しく出た。 こういう姿を見ると私の食欲が落ちてしまう。 しかも、近くに同じくらいの年頃の女の子が元気よく走り回っていたのでさらにショックを受ける。 どうか良くなってくれますように。なるべく精神的負担を掛けないようにしようと誓う。

その後、山下公園の方に戻ることにしたけど、シーバスには乗らずに歩いて行くことに。 途中で大さん橋ふ頭に寄った。 広くてとても気持ちが良い。 朝自由に使えるお金を500円渡しておいたのだけれど、100円入れて除く双眼鏡をやってみたいということで、 その500円の中から100円を使うとのこと。自由に使って使い方を学んでもらいたいので自由させる。 100秒だけ見えてそれなりに楽しかったようだ。 しかし、そのあとショップに寄ってなにか買いたいというので、大さん橋ふ頭のショップに寄る。 500円では全然買うことができず、100円使わなければよかったと言い出す。 ここぞとばかりにお金の使い方を学んだんだねと説明。

その後は、400円でなにかお買い物ができるようにマークイズみなとみらいに移動。 ここでも室内の遊び場であるボーネルンドのあそびのせかいがあるので、連れて行く。 娘はこういう室内の遊び場が本当に大好き。そうとう集中して遊んだとのこと。 遊び相手は妻に任せたので、私は地域クーポン券を使いにUniqloに行って買い物した。

遊び終わったら娘のお小遣い400円でお買い物。オーナメントなどがいろいろあったが、結局ポーチを購入。 f:id:cpw:20201115231702j:plain 娘は本当に袋が好き。

症状

朝は症状が軽めだった。しかし、昼過ぎから悪化。抱っこしてほしいとせがむ。 だっこしてあげるが手足がビクビク痙攣している。 特にだっこしているときに首に手を回しているが、手をほどいてしまって体の目の前に持ってきて痙攣する。 あるきづらいから抱っこしてほしいというのだろうか。 そういえば、ご飯も食べさせてほしいとよく言う。これも食べづらいから食べさせてほしいのだろうか。

一方で、マークイズで遊んだあと、自分のお小遣いで買うものを探しているときは全く痙攣した様子ははなかった。 その後もしばらく動画を撮ったがあまり痙攣している様子は見られなかった。 なにかに集中しているときはやはり出づらいのかな。だとすれば選んでいるときに症状が出ないのはわかるが、 その後も出ないのはよくわからない。改善してくれている兆しだったら良いのだけど。

夕食時には痙攣が再発。食べるときは手が常に揺れている感じで食べづらそう。 口を開くと症状が出やすかったりするのだろうか。 だとすると口腔内スプリントが症状が出にくくするという発表とは整合性が取れる気がする。 また、正面を向かずに親と相対さないように食べている。 痙攣しているところ見られたくないのだろうか。

薬に関しては嫌がるものの飲んでくれている。 結局お湯に溶かして飲ませる方法が一番良さそう。 ちょっと飲んでみたけど、甘麦大棗湯は結構甘い。慣れれば美味しさも感じる気がする。

横浜旅行に行く

今日は旅行。朝はあまり急がずに準備した。 東京医科大学でもらった甘麦大棗湯の飲み方を変更。 ゼリーに混ぜて飲ませると相当嫌がったので、お湯に溶かす方法でチャレンジ。 なんとか飲めるみたい。今後はこれで行く。

最初に三菱科学技術館に行った。 以前働いていた新日鐵ソリューションズが入っているビルだった。 ここではあまり面白いものはなく、唯一時間が潰せたのは ロケット開発のビデオのみ。これだけは娘も興味を持てたみたい。

そのあとはランドマークタワーでお寿司を食べて展望台へ。 見晴らしがすごく良かった。これは年間パスポート持ってても良いかも。 娘は景色そっちのけでプリキュアのスタンプラリーをやってた。 一通り終わったらやっと景色に気が向いたみたい。 そういえばプリキュアのTシャツを着たおじさんがいた。熱烈なファンぽかった。

このあたりからすぐにホテルに行きたいと娘が言い出す。 しかたないのでホテルに向かう。 横浜から川崎のホテルまでだいたい40分くらい。 ホテルは天然温泉 扇浜の湯 ドーミーイン川崎。 3人で泊まってGoToトラベルを使って¥11,879。これにさらに地域クーポン券が3000円ついてきた。 なので、実質8000円くらいで泊まれる計算なので、かなりせまいと予想。 娘には予め狭いよ。と伝えておいた。 それでもついてみると「ホテルはもっと広いかと思った」と言われてしまったが そこまでがっかりされなかった。予め伝えておいてよかった。

そのあとは近くに遊べるところがないのでラゾーナへ。徒歩10分弱。 ゲームセンターがあるよと伝えていたので、早速ゲームセンターへ。 ところがあまりおもしろいものがなかったものの、中にあそびパークPLUSがあったのでこちらで遊ぶ。 親も料金がかかるので、妻に付き添ってもらって私は外で待つ。 若い子たちが制服で元気にしているのを見て、娘もこういうふうになれたらいいなと泣きそうになる。トゥレット症候群だとこういう生活は難しいかもしれないなどと考えてしまう。 娘はとても楽しんでいた様子。 帰りにガチャガチャをやる。私は地球マグネット。娘はおにぎリン具。ふたりともそれなりに満足してラゾーナをあとにする。

ご飯は大戸屋。最初に薬をお湯で溶かした甘麦大棗湯を飲ませる。 いやがるものの、とりあえず飲むことはできる。 そういえばおもちゃがもらえると思ってたけど、子供メニューを頼まなかったためもらえずに凹んでた。

ホテルに着いてすぐにお風呂。天然温泉 扇浜の湯 ドーミーイン川崎の売りは大浴場。 これはかなり満足できたみたい。 ベッドは3人で寝るには少し小さいけどまぁ寝れた。

症状について

朝から娘の調子は良くない。 歩くとスキップをするし、常に手が震えている。 音声チックも出てしまっている。 音声チックがでると誤魔化すために歌を歌ってみたり 違う言葉を繋げてみたりしている。

みているこちらが辛い。 そのように感じていることを悟られないように 振る舞ってはいる。 ただ、食が喉を通らない昼も夜も一人前の食事が出来なかった。